Kérlek, adj egy esélyt nekem arra, hogy teljes életet élhessek
Bemutatkozás
Lázár Levente vagyok, 5 éves Duchenne-féle izomsorvadásos kisfiú.
Két éves koromban diagnosztizálták nálam az izomsorvadás eme súlyos változatát.
Azóta a családom azért küzd, hogy a lehető legtovább maradjak járóképes. Szteroidot szedek, sokat nyújtok, tornára járok, de sajnos mindez csak kis mértékben képes lassítani a betegségem lefolyását.
A tavalyi évben viszont felcsillant a remény, az Elevidys génterápia képes arra, hogy megmentse az életem. Ezzel a terápiával, amit egy dubai klinikán kaphatnék meg, teljes életet élhetek.
Sajnos az ára nagyon magas, 2,9 millió US$. Átszámítva 1,04 milliárd Ft. Erre egyéb kórházi költségek is jönnek és messzire is kell utaznunk érte repülőgéppel, azt mondják a felnőttek, de én még soha nem repültem.
Az idő nagyon sürget minket, hiszen az elpusztult izmokat nem képes semmi visszaadni. Minél korábban jutok hozzá az életmentő génterápiához, annál több izom marad ép a testemben.
Amennyiben nem jutok hozzá ehhez a terápiához, akkor 10 éves korom körül már nem leszek képes járni.
A légzőszervek érintettsége miatt később önállóan nem leszek képes lélegezni sem, majd a szívizom romlásával sajnos bekövetkezik a legrosszabb.. Az átlag életkor 25 év.
Megsegítésemre alakult 2021-ben a Lázár Levente -Legyőzünk Duchenne Alapítvány.
Legfőbb célkitűzésünk jelenleg az életmentő génterápia költségének az előteremtése, valamint a kiutazáshoz, egyéb orvosi költségek fedezéséhez szükséges erőforrások megteremtése.
Kérlek, adj egy esélyt nekem arra hogy teljes életet élhessek.
Segíts meggyógyulni, hogy én is felnőhessek.
Támogatás
Az Elevidys génterápia ára 1.040.000.000 Ft* - a legkisebb segítség is számít
Banki átutalás
Külföldi utalás esetén:
IBAN: HU45 1091 8001 0000 0115 6590 0016
SWIFT code: BACXHUHB
adrye.barna@gmail.com email címen.
GoFundMe
A GoFundMe világ legnagyobb online, elsősorban jótékonysági célú, közösségi pénzgyűjtő platformja. Magánszemélyek és civil szervezetek egyaránt regisztrálhatnak projekteket, amelyek a weboldal segítségével nagy nyilvánosságot és pénzügyi támogatást kapnak.
PayPal
A PayPal egy pénzügyi szolgáltató és nem egy bank, de a segítségével fogadhatsz és küldhetsz pénzt például egy vásárolt termékért vagy szolgáltatásért. Sőt, a külföldön élő barátodnak is küldhetsz egy kis születésnapi meglepetést.
Sharity
A Sharity App a világ első olyan jótékonysági applikációja, ahol egyetlen programon belül csupán néhány kattintással adakozhatsz a jó ügyekért, mindezt pénzzel vagy akár pénz nélkül is.
